Autyzm, Kalendarz i COVID 19

Opublikowano 17 grudnia 2020


Każdego ranka, kiedy Morgan wstaje, idzie do kuchni, aby umieścić swój kubek na wodę w zlewie. Idzie do łazienki, a potem wchodzi do salonu, żeby odsłonić zasłony. Siada ze swoim kalendarzem na iPada, aby sprawdzić datę. Jeśli nie jest pewna, co jest planowane, ogłosi ten numer na głos, oczekując, że potwierdzę to, co jest w harmonogramie.

Morgan jest młodym człowiekiem na spektrum autyzmu. Posiadanie regularnej rutyny jest dla niej nie tylko ważne. Jako jej matka i opiekunka, to dla mnie ważne.

Wiedząc, czego można się spodziewać, ograniczyliśmy stres i niepokój całej naszej rodziny. Zawsze zmagaliśmy się ze zmianami, które przychodzą wraz z porami roku. Bez względu na to, czy był to początek roku szkolnego, wakacje, czy też urlop letni, potrzeba sporo czasu, aby osiedlić się w nowych okolicznościach.

Jednym z naszych największych dotychczasowych wyzwań związanych z transformacją było opuszczenie szkoły w 2016 roku. Tam, gdzie mieszkamy, uczniowie biorący udział w programie edukacji specjalnej kończą szkołę w wieku 22 lat. Czuło się to jak skakanie z klifu w gęstą mgłę. Modliliśmy się tylko o to, żeby jakoś wylądować, bez zbyt wielu wybojów i siniaków, w innym miejscu, gdzie moglibyśmy znów znaleźć swoje miejsce. Dzięki wsparciu silnej społeczności osób niepełnosprawnych w naszej okolicy, z czasem udało nam się sklecić nową normę.

Potem przyszedł rok 2020 i COVID-19. To nie było nigdzie w naszym kalendarzu.

Od marca wszystkie wątki sensownego życia pozaszkolnego, na które tak ciężko pracowaliśmy, zaczęły się powoli rozwikłaniać. Jedną z pierwszych rzeczy, jakie udało się zrobić, była praca Morgana w lokalnym sklepie z kanapkami. Mimo że było to tylko kilka godzin, dwa dni w tygodniu, było to miejsce, w którym czuła się potrzebna i doceniana. To była jej pierwsza praca, a pracowała tam od czterech lat.

Dla osób z niepełnosprawnością intelektualną praca może być bardzo trudna do zdobycia, nawet w normalnych czasach. Jej mały sklepik z kanapkami był tylko jednym z niezliczonych przedsiębiorstw, które nie przetrwały skutków pandemii.

Kolejną stratą był program dzienny, w którym Morgan brał udział dwa dni w tygodniu. Program ten zapewnia kontynuację umiejętności życiowych i możliwość ćwiczenia umiejętności społecznych. Było to miejsce, w którym Morgan dostał małą ulgę od "za dużo mamy". Miejsce, które daje mamie trochę czasu na załatwianie spraw, zajmowanie się sprawami, które Morgana nudzą, i zabieranie sobie trochę czasu, którego potrzebuję. To pomaga mamie być lepszą mamą. Centrum zostało zamknięte na co miało być dwutygodniową przerwę, i nigdy nie zostało ponownie otwarte.

Nasza wspólnota wiary jest kolejną centralną częścią naszego życia. Nasz Kościół prowadzi aktywną służbę na rzecz dzieci i dorosłych. Kiedy dali Morganowi miejsce do oddawania czci, dali całej naszej rodzinie miejsce do oddawania czci. Nie mogliśmy się zgromadzić w tym czasie, ale byliśmy wdzięczni za transmisje internetowe. Nauczyciele Morgan stworzyli cotygodniowe nagrania wideo dla swojej klasy, wymawiając ich imiona indywidualnie, dając im znać, że są modleni i chcą ich wkrótce zobaczyć. Morgan nazwał go "kościołem kreskówkowym".

W naszym mieście mamy wspaniałą społeczność osób niepełnosprawnych. Zazwyczaj pomagają nam one zapełnić puste miejsca w naszym kalendarzu przez cały rok sportem, tańcami, warsztatami, sztuką i wyjazdami społecznymi. Jeden po drugim COVID-19 odkłada, a następnie odwołuje każde z naszych zaplanowanych wydarzeń. Kalendarz Morgana, który był niegdyś naszym źródłem przygotowań i stabilizacji, stał się stałym wizualnym przypomnieniem wszystkich rosnących niepewności.

Niezbędne czynności, które pozostały, nabrały nowego, dziwnego wyglądu. Maski stały się regularną częścią naszej szafy na wyjściach do sklepu spożywczego. Mycie rąk i liczenie do 20 jest teraz regularną częścią naszej rutyny po powrocie do domu. Badania lekarskie zamieniły się w rozmowę telefoniczną. Krzesła zniknęły z poczekalni w naszej aptece. Czekanie nigdy nie było łatwe dla Morgana. Zabranie wygodnego miejsca do czekania tylko pogłębiło jej niezadowolenie. Każda mała rzecz stawała się po prostu zbyt trudna.

Na szczęście, przez lata zdobyliśmy pewne poważne umiejętności tworzenia własnej wersji normalności. Widziałam, że nadszedł czas, abym znalazła miejsce do siedzenia i nie ruszała się z miejsca. Musiałam wrócić do mojego miejsca spokoju, żeby zabrać Morgan z powrotem do jej domu.

Zrobiłem nawyk wstawać wcześnie, podczas gdy dom jest cichy, aby uzyskać moje myśli w porządku.

Wiedza to potęga

Sortuję rzeczy, które mogę kontrolować z rzeczy, których nie mogę. Przypominam sobie, że muszę radzić sobie tylko jeden dzień na raz. Modlę się o mądrość i pokój, którego potrzebuję. Modlę się, by trzymać się mojej radości, ponieważ jest ona moją siłą. Modlę się, by trzymać się mojego poczucia humoru, ponieważ najprawdopodobniej będzie ono potrzebne. Kiedy moja głowa jest czysta, jestem w stanie przywołać wspomnienia o rzeczach, które utrzymują nas na właściwej drodze.

Pomaganie Morgan w zrozumieniu, że jesteśmy ostrożni, aby pomóc naszym przyjaciołom i sobie samym zachować zdrowie, daje jej powód, dla którego musimy robić rzeczy inaczej. Następnie ważne było, aby zastąpić rzeczy, których nie możemy zrobić z rzeczami, które możemy.

Zaczęliśmy od stworzenia pracy w czasie, gdy pracowaliśmy w sklepie z kanapkami. Teraz Morgan czyta we wtorki w Internecie opowieść dla publiczności. Zaczęła pomagać dziadkowi w dostarczaniu posiłków dla kilku rodzin w potrzebie. Ja prowadzę, a ona odprowadza jedzenie do drzwi. Nazywa to "sztuczką albo przysmakiem", ale maska, którą nosi, jest trochę inna. Pomaga jej to w pozdrowieniach. Nigdy nie przepadała za słowem "ćwiczenie", więc po prostu regularnie chodzimy po okolicy. Gdy pogoda nie sprzyja, chodzimy na spacery w naszym centrum fitness. Czwartek jest dniem sprzątania domu. Zmieniamy pościel, myjemy i składamy ubrania, odkurzamy. Ona mówi: "Musimy posprzątać ten bałagan". Ona też nie lubi słowa "praca domowa", więc po prostu bawimy się liczbami, kolorami, sztuką i muzyką. Czasami tworzymy sztukę dla przyjaciela i dzielimy się nią. Ponieważ równowaga jest ważna, daje mi też znać, kiedy jest "zajęta relaksem".

Jestem wdzięczna, że wreszcie znaleźliśmy sposób na wypełnienie dni tegorocznego kalendarza, a Morgan wie, że Boże Narodzenie zawsze przynosi nowe. Miejmy nadzieję, że będzie to zdrowsze, szczęśliwsze dla wszystkich.


Related Posts


Komentarze zostały zamknięte dla tego stanowiska.