Autyzm i komunikacja: To o wiele więcej niż słowa

Opublikowano 31 grudnia 2020


U naszej córki zdiagnozowano autyzm, gdy miała 3,5 roku. Jak sobie przypomnę, jedną z głównych oznak autyzmu była utrata kontaktu z nami, która rozpoczęła się mniej więcej w czasie, gdy zbliżała się do swoich drugich urodzin. Do 18 miesiąca życia spełniała wszystkie wymagania rozwojowe. Morgan była bardzo zaangażowana, energiczna i cieszyła się naszą uwagą. Wciąż widzę jej słodki uśmiech i słyszę jej chichot. Kiedy jej oczy spotykały się z moimi, błyszczały jasno. Odpowiadała na pytania, potrząsając głową i odpowiadając "tak" lub "nie". Była bardzo ożywiona, wskazywała i gestykulowała. Odpowiadała z nastawieniem. Morgan bardzo jasno wyrażała swoje preferencje dotyczące tego, co lubi, a czego nie. Odmawiała nawet proste modlitwy przed posiłkami i przed snem.

Stopniowe zmiany

Zmiany zaczęły zachodzić stopniowo. Tam, gdzie wcześniej odpowiadała na pytania, zamiast tego zaczęła powtarzać nasze słowa. Na przykład, jeśli zapytałam "Chcesz soku?" Ona powtórzyłaby "Chcesz soku?" Z tym samym pytającym tonem. Zapytałabym ponownie i powiedziała "Tak czy nie?". Myślałem, że podanie jej możliwych odpowiedzi pomoże. Ale ona tylko powtarzała to, co ja mówiłam. Jej umiejętności językowe ulegały regresowi.

Powtarzanie słów i zwrotów nazywane jest "echolalią". Jest to normalny etap rozwoju dla maluchów. Zaczynają one budować swój język poprzez naśladowanie dźwięków. W miarę jak rosną, wychodzą poza ten etap. Ale dziecko, które ma autyzm może utknąć w tym powtarzaniu.

Mogą powtarzać w kółko te same słowa i zwroty, nie rozumiejąc ich znaczenia. U mojej córki Morgan zdiagnozowano zespół Aspergera w 1997 roku. Potrafiła wypowiadać wiele słów, w tym długie frazy, które słyszała z kreskówek, ale nie potrafiła porozumiewać się w sposób znaczący. Z wiekiem Morgan zaczęła używać tych kreskówkowych zwrotów w odpowiednich sytuacjach, aby zakomunikować swoje uczucia. Szczerze mówiąc, uważam, że gdyby dziś ją diagnozowano, jej diagnoza brzmiałaby: autyzm umiarkowany.

Na początku, przed postawieniem diagnozy, myśleliśmy, że Morgan może tracić słuch. Kiedy wołaliśmy jej imię, nie reagowała. Nawet nie odwracała się, żeby nas rozpoznać. Pewnego dnia spróbowałam czegoś innego. Stanęłam za nią i cicho wyszeptałam słowo "popsicle". To zwróciło jej uwagę.

W rzeczywistości, w końcu zdaliśmy sobie sprawę, że może nas usłyszeć z drugiego końca domu, jeśli mówimy o czymś, co ją interesuje. Często wołała "mama", żeby tylko usłyszeć dźwięk tego słowa. Kiedy odpowiadałam, po prostu powtarzała moje imię jeszcze raz. Stało się to grą, która nie miała żadnego znaczenia i mogła trwać cały dzień.

Odbierałam to jako interakcję, bo musiałam czuć, że nadal jakoś się ze sobą łączymy.

Wyraz twarzy Morgana stał się płaski. Nie było już w nich czułego śmiechu i uśmiechu. Przybrała bardziej poważny wyraz twarzy. Czasami z nikąd wydobywał się wysoki pisk, krzyk lub śmiech. Zupełnie jakby pogrążała się w swoim własnym świecie.

Najtrudniejsze dla nas było to, że nie wiedzieliśmy, co ją zamyka i odbiera. Usłyszenie słowa "autyzm" było właściwie pozytywnym krokiem, ponieważ dało nam odpowiedź na to pytanie.

Z tą informacją nadszedł czas, aby zacząć uczyć się wszystkiego o tym zaburzeniu, abyśmy mogli ponownie dotrzeć do Morgana.

Co to jest autyzm?

Autyzm jest zaburzeniem neurobiologicznym, które znacząco wpływa na komunikację werbalną i niewerbalną. Charakteryzuje się trudnościami w interakcjach społecznych oraz restrykcyjnymi lub powtarzającymi się wzorcami myślenia i zachowania.

Komunikacja i autyzm

Ponieważ komunikacja jest jednym z głównych deficytów w autyzmie, musieliśmy zaangażować WSZYSTKIE zmysły: słuch, wzrok, smak, dotyk i węch. Kiedy osoby z autyzmem, lub ktokolwiek inny, NIE MAJĄ odpowiednich narzędzi do wyrażania swoich pragnień i potrzeb, zaczynają używać nieodpowiednich zachowań, aby się komunikować. Morgan, podobnie jak większość osób z autyzmem, dobrze reaguje na wskazówki wizualne. Używanie systemu PEC (Picture Exchange Communication) było bardzo pomocne przy udzielaniu prostych wskazówek. Nasze słowa rzadko do niej docierały. Ale obrazek sprawiał, że wszystko było jasne.

Do dziś na małej karteczce papieru zapisuję nasz plan dnia. Ona nazywa to swoim biletem. Ilekroć się stresuje, patrzy w dół, żeby zobaczyć, gdzie jesteśmy na liście. To pomaga jej przejść przez nie preferowane działania, wiedząc, że coś, co lubi, zbliża się niebawem. Może nie być w stanie poradzić sobie z zakupami wszystkich artykułów spożywczych, ale danie jej listy pięciu pozycji pozwala jej poznać definitywny koniec czynności. Pomaga to również rozciągnąć jej cierpliwość.

Nauka adaptacji

Aby skutecznie komunikować się z Morgan, musieliśmy najpierw przyciągnąć jej uwagę. We wczesnych latach mogliśmy utrzymać jej uwagę tylko przez krótki czas, więc wykorzystywaliśmy każdą minutę, jaką nam poświęcała. Trzeba było mieć dużo energii, żeby utrzymać jej zaangażowanie. Wtedy nie było mowy o tym, żeby siedziała spokojnie i słuchała, więc musieliśmy dosłownie podążać za jej przykładem. Pamiętam, że uczyłam ją kolorów, rzucając z nią kolorowymi kartonowymi klockami po pokoju. Rzucałam czerwony i mówiłam "Czerwony". Kiedy podniosła jeden, aby go rzucić, powiedziałbym kolor tego, który rzuciła, "Żółty". Po kilku rundach tej gry, w końcu nauczyła się swoich podstawowych kolorów, jednocześnie spalając trochę tej energii malucha.

Zawsze byłem wielkim zwolennikiem sztuki w edukacji, ponieważ angażuje ona wszystkie zmysły. Jedną z rzeczy, które Morgan lubi, są wozy strażackie. Rysowaliśmy wozy strażackie. Malowaliśmy je. Napisaliśmy piosenkę i śpiewaliśmy o tym, co robią wozy strażackie i strażacy. Dzwoniliśmy dzwonkami i wydawaliśmy odgłosy syreny. Łączyliśmy się i komunikowaliśmy. Oboje uczyliśmy się nowych rzeczy o sobie nawzajem.

Chociaż prawdą jest, że wczesna interwencja jest bardzo ważna dla dzieci z autyzmem, z mojego doświadczenia wynika, że one nigdy nie przestają się uczyć. Opóźnienie rozwojowe jest tylko tym, opóźnieniem.

Każdy uczy się w swoim własnym tempie. Ilekroć próbuję nauczyć Morgan nowej umiejętności, na którą nie jest gotowa, wycofuję się i czekam na lepszy moment i okazję. Z wiekiem i dojrzałością Morgan bardzo poprawiła się jej uwaga i nasz kontakt.

Ja również ciągle się uczę. Jedną z interesujących rzeczy w komunikacji z osobami ze spektrum autyzmu jest to, że mają one tendencję do myślenia dosłownego. Zanim zacznę mówić, muszę się zastanowić, co dane słowa mogą oznaczać dla Morgana. Na przykład, jeśli powiem jej, żeby "wskoczyła do łóżka" albo "wskoczyła do wanny", to dokładnie to zrobi.

Ze swojej strony Morgan przeszła długą drogę. Przez większość czasu jest w stanie powiedzieć dokładnie to, o czym myśli. Niedawno byliśmy na poczcie. Kolejka była długa. Kiedy w końcu dotarliśmy do lady i urzędniczka wzięła naszą paczkę, przywołałem Morgana, aby jej podziękował, mówiąc: "Co ty na to?". Morgan odpowiedziała: "Lepiej się zbierajcie". W kolejce za nami rozległy się chichoty. Powiedziałam: "Ojej, nie to, tylko to drugie". Wtedy ona powiedziała: "Dziękuję pani". Zarumieniłam się, uśmiechnęłam i podziękowałam urzędniczce. Teraz musimy popracować nad tym, czego nie mówić. W stresujących sytuacjach to też świetna umiejętność dla mamy.


Related Posts


Komentarze zostały zamknięte dla tego stanowiska.